指定難病と診断された方の医療費助成制度

• 難病指定医から「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー」と診断を受け、重症度の基準（重症度分類）を満たしている方などが対象になります。
• 都道府県・指定都市の担当窓口に必要書類を提出することにより申請ができ、所得や市町村民税の税額など、都道府県の審査により医療費の一部が助成されます。
• 医療費の給付を受けることが出来るのは、原則指定医療機関（都道府県・指定都市から指定を受けた病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）で行われた医療に限られます。

→制度詳細へ
→重症度分類とは

障害者総合支援法に基づく福祉サービス

• 障害福祉サービス等（介護給付/訓練等給付）
  • 障害者総合支援法（障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律）に基づいて提供されるサービスで、全国共通の「自立支援給付」と地域特性に応じた「地域生活支援事業」に分けられます。
  • 「自立支援給付」には、日常生活に必要な介護支援を提供する「介護給付」と、日常生活を営むために必要な訓練などを支給する「訓練等給付」があります。

→厚生労働省HPへ

• 補装具費支給制度
  • 身体機能を補完・代替する車いす、電動車いすなど（補装具）の購入に要した費用の額（基準額）から利用者負担額（原則1割）を除いた金額が支給されます。購入費に加え、借り受け費や修理費も支給される市区町村もあります。
  • 詳しくはお住まいの市区町村や通院している医療機関の相談窓口に事前にご確認ください。

→制度詳細へ

• 日常生活用具給付等事業
  • 障害者、障害児、難病患者の方の日常生活がより円滑に行われるための用具を給付又は貸与する制度です（支給対象例：電動式たん吸引機や寝たきりの方のための褥瘡予防マットなど）。
  • 利用者負担は原則1割負担としているところが多くありますが、市町村、病気や症状によって異なりますので、住所地の市町村の確認が必要です。

→制度詳細へ

関連リンク

療養生活で経済的負担を軽減する制度

• 高額療養費制度
• 心身障害者医療費助成制度
• 障害年金制度 厚生労働省HP [年金制度の仕組みと考え方] 第12 障害年金

療養生活をサポートする制度

• 身体障害者手帳 厚生労働省HP 身体障害者手帳

監修
東北大学大学院医学系研究科 神経内科学分野 教授　 青木正志 先生
国立精神・神経医療研究センター　神経研究所　疾病研究第一部 部長　西野一三 先生
大阪大学大学院 医学系研究科 保健学専攻　生体病態情報科学講座 臨床神経生理学　教授　髙橋正紀 先生