縁取り空胞を伴う 遠位型ミオパチー（GNEミオパチー） 神経・筋疾患患者登録 Remudyについて
Remudy（レムディー）とは
Remudyは縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（GNEミオパチー）をはじめとする神経・筋疾患の新しい治療の開発のために、患者さんやそのご家族と、研究者・製薬企業の間の橋渡しを行っています。
国立精神・神経医療研究センターが運営しています。
GNE ミオパチーの患者さんに新しい治療法を「1 日も早く」届けることを目的に、神経・筋疾患患者登録センター（国立精神・神経医療研究センター内）を置き、患者さんの連絡先、病状、遺伝情報などを患者さんの意思により登録を行います。臨床試験/治験が行われる際には対象となる患者さんに短期間で情報をお届けすることができ、新たな治療法の早期確立や新薬の開発につながることを目指しています。
登録は、遺伝子検査で診断が確定している方が対象です。
監修
東北大学大学院医学系研究科 神経内科学分野 教授 青木正志 先生
国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第一部 部長 西野一三 先生
大阪大学大学院 医学系研究科 保健学専攻 生体病態情報科学講座 臨床神経生理学 教授 髙橋正紀 先生
東北大学大学院医学系研究科 神経内科学分野 教授 青木正志 先生
国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第一部 部長 西野一三 先生
大阪大学大学院 医学系研究科 保健学専攻 生体病態情報科学講座 臨床神経生理学 教授 髙橋正紀 先生