患者会

• 遠位型ミオパチー患者会　NPO法人 PADM

  NPO法人PADM - 遠位型ミオパチー患者会 (npopadm.com)

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  縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（GNEミオパチー）を含む遠位型ミオパチーの患者さんにより2008年4月に発足しました。研究推進・認知度向上活動などを中心に行っています。また、患者交流・自立支援事業として、疾患に関心を持つ個人・団体への情報提供、生活・自立相談、交流会・ピアサポート（研修・ミーティング）・イベントの開催、会報誌の発行等を行っています。

GNEミオパチーについて知る

• 難病情報センター

  難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center

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  指定難病である「遠位型ミオパチー（指定難病３０）」について、「病気の解説」などの情報を確認できます。
  また、「難病指定医療機関・難病指定医」からは、お住まいの都道府県や指定都市別に難病指定医療機関・難病指定医を検索することも可能です。

• 神経・筋疾患患者登録

  神経・筋疾患患者登録サイト Remudy (ncnp.go.jp)

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  国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターが運営している神経筋疾患患者登録システムです。レジストリを通じて、これまで治療法が少ないとされてきた筋ジストロフィーを含む神経筋疾患の研究、治療法開発促進、また多くの関係者の橋渡しを目指しています。

就労や就学のサポートについて調べる

• 独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構

  独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構 (jeed.go.jp)

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  高齢者や障がい者の雇用、職業的自立の推進、求職者その他労働者の職業能力の開発などの総合的な支援を行っている団体です。お住まいの地域の地域障害者職業センター等の施設を探すことができます。

• LITALICOワークス

  就労移行支援のLITALICOワークス | 障害のある方の「働く」を支援

  WEBサイト

  就労移行支援、就労定着支援、相談支援の3つのサービスを提供しています。

• 独立行政法人 日本学生支援機構

  独立行政法人日本学生支援機構 | JASSO

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  日本の学生や留学生を総合的に支援する団体です。キャリア教育や就職支援、障害学生支援など学生生活支援のほか、奨学金の提供や、留学生支援を行っています。

リハビリテーション・福祉用具について知る

• 公益社団法人 日本リハビリテーション医学会

  公益社団法人　日本リハビリテーション医学会 (jarm.or.jp)

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  「市民のみなさまへ」では、疾患別のリハビリの説明や、障害者スポーツについても様々な観点から調べることができます。

• 公益財団法人 日本障害者リハビリテーション協会

  トップページ | 日本障害者リハビリテーション協会 (jsrpd.jp)

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  国内外における障害者のリハビリテーションに関する調査研究、ICT技術を活用した障害者支援などを行っています。リハビリの目的や体験談、知識についても紹介しています。

• 国立精神・神経医療センター　身体リハビリテーション部

  各疾患ごとの対応の具体例 | NCNP病院 国立精神・神経医療研究センター

  WEBサイト

  疾患別でリハビリテーションの具体例や生活に関するQ＆Aなどを紹介しています。遠位型ミオパチーでは「筋ジストロフィー」の内容を参考にしていただけます。

• 一般社団法人 日本義肢協会

  一般社団法人日本義肢協会 (j-opa.or.jp)

  WEBサイト

  全国の義肢･装具製作所が加盟する団体のWebサイトです。義肢や座位保持装置とは何か、また各種保険や行政からの通知等も紹介しています。

• 電動車いす安全普及協会

  電動車いす安全普及協会 (den-ankyo.org)

  WEBサイト

  電動車いすの安全かつ健全な利用を促進、普及を目的としている団体です。安全利用のための手引きや車いすの種類の紹介、公的助成制度について紹介しています。

生活を便利にする

• いんくる～しぶ　こども難病生活情報サイト

  こども難病生活情報サイト　いんくるーしぶ (nobelpharma.jp)

  WEBサイト

  ノーベルファーマ（株）が運営する、小児難病患者とそのご家族の生活がより豊かになることを目的とした生活情報サイトです。
  医療的ケアの具体的な悩みや住まいの工夫など日常の困りごとに対してお役に立てるような情報をQ&A形式でご紹介しています。

• みんなでつくるバリアフリーマップ - WheeLog!

  みんなでつくるバリアフリーマップ - WheeLog!

  WEBサイト

  車いすやベビーカー利用者などの移動に困難を抱える方向けにバリアフリー情報を発信しています。

• 障害のある人に便利なアプリ一覧

  iPhone、iPad用・障害のある人に便利なアプリ一覧 (tokyo-itcenter.com)

  WEBサイト

  Android携帯用・障害のある人に便利なアプリ一覧 (tokyo-itcenter.com)

  WEBサイト

  東京都障害者IT地域支援センターにより、コミュニケーションや生活を便利にするようなスマートフォンアプリが分類ごとに紹介されています。

縁取り空胞を伴う 遠位型ミオパチー（GNEミオパチー）

縁取り空胞を伴う 遠位型ミオパチー（GNEミオパチー）トップ

力が入りにくい、歩きづらいなどといった症状はありませんか？

縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーとはどんな病気ですか？

日常生活の注意点とリハビリについて

患者さんの声（受診のきっかけ、症状・日常生活への影響と対処について）

医療費助成制度と生活支援サービスのご紹介

神経・筋疾患患者登録 Remudyについて

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