指定難病患者への医療費助成制度

指定難病と診断され、重症度が一定以上である場合、所得や市町村民税の税額など、都道府県の審査により医療費の一部が助成されます。

1. 対象となるのはどのような方ですか?

指定難病の診断を受けた方で条件に合った方
指定難病の病名があってもすべての方が受けられるわけではありません。重症度の分類に照らして病気ごとに決められています。
ただし、重症度で対象外の患者さんも高額な医療を継続することが必要であると認められた場合は受給できる場合があります。(軽症高額該当*

軽症高額該当とは
1ヵ月の指定難病に関する医療費の総額が33,330円を超える月が過去1年間に3回以上ある場合、次の月から指定難病として助成を受けることができます。軽症高額該当とは

2. 対象となる医療費は?

指定医療機関が疾病ごとに決められています。
指定難病の病気とそれに伴って起こる傷病に関する医療を受けた場合の次の医療費が対象となります。

  • 病院または診療所での診療や治療代
  • 薬局等でのお薬代
  • 病院や訪問看護ステーションからの訪問看護や訪問リハビリの費用等

対象とならない医療費の例

  • 「指定医療機関」以外での診療で係った医療費やお薬代
  • 指定難病と無関係な傷病の治療費(例えば風邪や虫歯など)
  • 医療保険が適用されない医療費(例えば差額ベッド台や入院時の食事代など
  • 介護保険での訪問介護の費用
  • 医療機関や施設までの交通費など
  • 補装具の作成費用など
  • 認定申請時の診断書、その他証明書作成費用

指定医療機関

都道府県や指定都市から指定された病院や診療所、薬局、訪問看護ステーションのことです。
助成を受けられるのは、「指定医療機関」で受けた医療のみです。
各都道府県のホームページで調べるか、保健福祉担当課にお問い合わせください。

指定医療機関

3. 医療費の自己負担額はいくらになるの?

  • 医療費の自己負担割合が、本来の3割から「2割負担」に軽減されます。
    世帯の中で対象患者さんの治療費のうち指定難病に関する治療費のみ2割負担になります。
  • さらに1ヵ月あたりの自己負担上限額が設定されて、それを超えた分は助成されます。
    世帯全体の所得や患者さんの治療状況に応じて1ヵ月あたりの自己負担上限額が設定されます。

指定難病における1ヵ月あたりの自己負担上限額

  • 外来・入院にかかわらず、受診した複数の指定医療機関で支払われた自己負担をすべて合算した上で適用されます。
  • 1ヵ月あたりに支払った医療費または支払うべき医療費は、「自己負担上限額管理票」で自己管理します。記載されていない医療費は助成を受けることができません。
  • 2つ以上の難病指定を受けても自己負担上限額は変わりません。

指定難病における1ヵ月あたりの自己負担上限額1ヵ月あたりの自己負担上限額

高額かつ長期の自己負担上限額

自己負担額の例

  1. 一般所得IIの人で、ある月の指定難病に関わる医療費が100万円それ以外に医療費を支払っていない場合自己負担額の例①
  2. 一般所得IIの人が、ある月に指定難病に関わる医療費が50万円それ以外の疾患のため50万円の医療費(10割)がかかった場合自己負担額の例②
  3. 世帯内に指定難病の患者さんがいる場合の自己負担額について高額療養費制度と併用
    自己負担額の例③

4. 指定難病医療費助成を受けるための申請のながれ

申請の流れ1難病情報センター 難病情報センターのご案内パンフレット「指定難病の医療費助成を受けるには?」(202411月現在)より改変
https://www.nanbyou.or.jp/

申請の流れ2

医療受給者証が交付されるまでには申請から3ヵ月程度かかります。
申請してから受給者証を受け取った時点までの指定医療機関での医療費は払い戻し請求することができます。
医療費助成は重症度を満たしていれば申請から1ヵ月遡って受給できます。

診断されたら1ヵ月以内に申請しましょう。

医療受給者証の見本見本1

 自己負担上限額管理票の見本見本2

自己負担上限額管理票の書き方

自己負担上限額管理票の書き方

「特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の 記載方法について(指定医療機関用)」(内閣府)
tb_h30fu_12mhlw_291c.pdf cao.go.jp)を加工して作成

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