リンパ管疾患 医療費助成制度について

20歳到達時のシミュレーションと注意事項

指定難病への乗り換え時の注意

子どもの頃から医療費助成制度を利用する場合、一般的には自己負担額がより少ない小児慢性特定疾病を申請し、20歳近くなったところで指定難病への制度の乗り換えを検討することが多くなると考えられます。ただ、指定難病への乗り換えは新規の申請になるため、申請時に指定難病の重症度基準に該当しているかが判断基準となりますのでご注意ください。また前述のように、指定難病と小児慢性特定疾病には制度目的の違いがあるため、認定の基準は異なります。

これまでご説明させていただいたように、小児期にリンパ管疾患を発症した場合、対象となる医療費助成制度は複数存在し、併用が可能な場合もあります。ただし、国制度である小児慢性特定疾病と、同じく国制度である指定難病を併用することはできず、実際に窓口で使用できるのはどちらか片方となります。

20歳到達時のシミュレーションと注意事項

また現在では、障害福祉サービスも利用できる道筋が整ってきました。ただし、これらの助成制度を利用するためには、すべて利用者から自治体への「申請」が必要です。そのため実際にどのような制度があるのか、どのような場合に利用可能なのかがわからないと利用の検討や申請は難しいと思いますので、主治医の先生や病院のソーシャルワーカーなどの支援者、そしてお住まいの自治体の担当窓口にご相談いただければと思います。

図表の出典/参考サイト
難病情報センター
小児慢性特定疾病情報センター
政府広報オンライン「難病と小児慢性特定疾病にかかる医療費助成のご案内」

※本記事でご紹介している内容は、2021年12月時点の情報です。変更となっている可能性がありますので、インターネットや自治体の窓口などで最新の情報をご確認ください。

国立成育医療研究センター研究所 小児慢性特定疾病情報室
盛一享德先生 監修

リンパ管疾患

リンパ管疾患一覧ページ

リンパ管の役割や発生について

さまざまなリンパ管疾患の特徴~1

さまざまなリンパ管疾患の特徴~2

指定難病と小児慢性特定疾病①
~各制度の基本的な考え方

指定難病と小児慢性特定疾病②
~各制度の内容

医療費助成制度
申請から受給までの流れ

20歳到達時のシミュレーションと
注意事項

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