医療費助成制度を申請・利用するには、まず都道府県等により制度利用が認められた医療機関（「指定医療機関」といいます）を受診する必要があります。指定医療機関の情報は、指定難病の場合は「難病情報センター」の「都道府県・指定都市別『難病指定医療機関』一覧」、小児慢性特定疾病の場合は、「小児慢性特定疾病情報センター」の「実施主体別 小児慢性特定疾病『指定医療機関』一覧」から検索できます。また、自治体の窓口や保健所で相談することも可能です。

指定難病ならびに小児慢性特定疾病の診断を受けた後に、都道府県等により制度利用が認められた指定医（「難病指定医」または「小児慢性特定疾病指定医」といいます）に専用の診断書（指定難病の場合は臨床調査個人票、小児慢性特定疾病の場合は医療意見書）を作成してもらい、医療費支給認定申請書、住民票や課税証明書、健康保険証のコピーなどの必要書類とともに、お住まいの自治体の窓口に申請します。なお必要書類は自治体によって異なることがありますので、詳しくはお住まいの自治体窓口にご確認ください。自治体窓口については、指定難病の場合は、「難病情報センター」の「都道府県・指定都市担当窓口」のページ、小児慢性特定疾病の場合は、「小児慢性特定疾病情報センター」の「各自治体担当窓口」のページから検索できます。
認定されれば医療受給者証が交付されるので、受給者証を提示して指定医療機関を受診することで助成を受けることができます。

必要な書類や詳細な情報は下記サイトをご覧ください。

• 参考サイト：難病情報センター
• 参考サイト：小児慢性特定疾病情報センター

医療費の助成制度には、他にも地方自治体が独自で行っているものがあります。例えば乳幼児・子ども医療費助成は、小児慢性特定疾病のような国制度の公費助成と組み合わせて使うことが可能です。ただ、お住まいの地域により、地方自治体独自の制度の助成内容は異なります。

また近年では「障害者総合支援法」における障害者の定義に、「難病等」と病気のある方が加わりました。ここでいう「難病」は、厳密には指定難病の「難病」と異なりますが、指定難病とされている疾病はおおよそ含まれており、該当の患者さんは福祉サービスを利用できる可能性があります。「障害支援区分」の認定を受ける必要があるため、必ずしもすべての福祉サービスが助成されるわけではありませんが、指定難病に認定されていなくても申請が可能なこと、成人だけではなく子どもも対象であることが特徴です。指定難病に認定されないものの福祉サービスが必要なケースでは、こうした制度の利用も考えられるでしょう。

• 参考サイト：障害者総合支援法の対象疾病（難病等）｜厚生労働省

※本記事でご紹介している内容は、2021年12月時点の情報です。変更となっている可能性がありますので、インターネットや自治体の窓口などで最新の情報をご確認ください。