結節性硬化症に伴う皮膚症状

結節性硬化症に伴う皮膚症状について

結節性硬化症に伴う皮膚症状

結節性硬化症は遺伝子の突然変異によって、全身の臓器にさまざまな症状が起こり得る病気です。

多くの患者さんに次のような皮膚症状が起こります。

その他の皮膚症状

皮膚の症状として、

  • 木の葉のような形をした白いアザが、背中やおしり、上肢、下肢などにできる「白斑(はくはん)」
  • 皮膚の扁平な盛り上がりが、背中、腰、太ももの外側などにできる「シャグリンパッチ」
  • 手や足の爪の下や上に、硬くて出血しやすい腫瘍ができる「爪線維腫(そうせんいしゅ)」

などがあります。
(その他の皮膚症状の治療については、主治医の先生にご確認ください。)

皮膚の症状以外に、てんかん発作、心臓の良性腫瘍、腎臓の良性腫瘍、肺の良性腫瘍(LAM)、脳の良性腫瘍(SEGA)などがあります。
起こる症状や重さは患者さんによって違っています。

医療費助成制度/福祉制度

結節性硬化症は指定難病のため、症状の種類や重さなど、利用に必要な条件を満たすと認められた場合、次の医療費助成や福祉制度などを使うことができます

※それぞれ独立した制度です。それぞれの基準を満たせば、複数の制度を利用することができます。

制度 制度の概要 利用できる方
特定医療費受給者証 「難病法」で決められた医療費助成制度です。結節性硬化症の治療にかかる医療費の自己負担額を3~2割程度に軽減することができます。 結節性硬化症で、症状が一定以上の重さであると認められた方
小児慢性特定疾病の医療費助成
高額療養費 病院や薬局の窓口で1ヵ月に支払った医療費が上限額を超えた場合、その超えた分の金額が返還される制度です。上限額は世帯の所得額に応じて決められています。 何らかの健康保険に加入されている方
身体障害者手帳 「身体障害者福祉法」で決められた制度です。市区町村が掲げる障害の程度に該当すると認められた場合に交付され、各種福祉サービスや医療費助成を受けることができます。 身体障害の程度が一定以上の重さであると認められた方
精神障害者保健福祉手帳 「精神保健福祉法」で決められた制度です。市区町村が掲げる障害の程度に該当すると認められた場合に交付され、各種福祉サービスや医療費助成を受けることができます。 精神障害(てんかん、発達障害を含む)の程度が一定以上の重さであると認められた方
療育手帳 「療育手帳の交付要綱」で決められた制度です。一定以上の知的障害が認められた場合に交付され、各種福祉サービスなどを受けることができます。 知的障害の程度が一定以上の重さであると認められた方

申請には主治医や専門医による診断書が必要です。
申請を希望される場合、まずは主治医にご相談ください。

認定の条件や受けられる制度の内容・金額などは市区町村によって異なっています。詳細は、住民票のある市区町村の窓口にご確認ください。

大阪大学大学院医学系研究科情報統合医学皮膚科学教室 講師 金田眞理先生 監修

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