血管腫・脈管奇形小児慢性特定疾病と指定難病の医療費助成制度

各制度の概要と対象疾病

血管腫・脈管奇形では、疾患の種類や病態・重症度、年齢などに応じて、いくつかの医療費助成制度を利用できます。その代表例が小児慢性特定疾病に対する医療費助成制度と、指定難病に対する医療費助成制度です。
二つの制度は似ているものの、下の表のとおり施策の目的の違いから異なる点があります。
各制度の対象となる脈管系疾患は、下図をご参照ください。

制度間で対象疾病の名前の付け方が一部異なっており、対象となる疾病の決め方が若干異なっています。
また、小児慢性特定疾病の対象となる方が、必ずしも指定難病の対象になるというわけではありません。

情報は更新されることがありますので、インターネットや自治体の窓口などで最新の情報をご確認ください。

参考：難病情報センターHP、小児慢性特定疾病情報センターHP　（2025年10月現在）

各制度の自己負担上限額の違いについて

どちらの制度でも、医療費の自己負担の割合が3割から2割に引き下げられ、自己負担上限額は世帯所得によって変わり、その区分基準の設定も両制度で同様です。ただ小児慢性特定疾病の方が、指定難病よりも自己負担上限額が低く、入院中の食費にも一部助成があります。指定難病には、認定の要件を満たす重症度には達していないが、高額な医療を継続する必要がある場合（月ごとの医療費総額が33,300円を超える月が年間3回以上ある場合）は、医療費助成の対象となります。