血管腫・脈管奇形 お役立ち情報リンク
患者会
-
MFMS(マイフェイス・マイスタイル)
「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル – NPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)は、「見た目問題」を解決し、誰もが自分らしい顔で自分らしい生き方を楽しめる社会をめざしています。
疾患情報や医療費助成制度などについて知る
-
小児慢性特定疾病情報センター
小児慢性特定疾病の対象疾患情報、医療費助成制度に必要な医療意見書の様式や概要、申請手続きの案内、最新のお知らせ、相談窓口情報などをまとめて得ることができます。
-
難病情報センター
指定難病に該当する疾患について、「病気の解説」などの情報を確認できます。
また、「難病指定医療機関・難病指定医」からは、お住まいの都道府県や指定都市別に難病指定医療機関・難病指定医を検索することも可能です。
-
難治性血管腫・血管奇形薬物療法研究班情報サイト
主に血管腫・血管奇形の患者、家族、診療に関わる医師、看護師などの医療従事者に対して、血管腫・血管奇形の薬物治療の最新情報を、出来る限りわかりやすく伝えることなどを目的とし、血管腫・血管奇形(脈管奇形)の薬物治療の研究班により運営されています。
-
リンパ管疾患情報ステーション
「リンパ管疾患」に関する国内外のあらゆる情報を集めて整理し、患者さん及び医療者に正確に提示することや、
収集した情報を通じて「リンパ管疾患」を正確に理解しより良い治療法を探し出すことを目的に、リンパ管腫研究班により運営されているホームページです。
生活を豊かにする
-
いんくる~しぶ
ノーベルファーマ(株)が運営する、小児難病患者とそのご家族の生活がより豊かになることを目的とした生活情報サイトです。医療的ケアの具体的な悩みや、子育てにおける日常の困りごと等に関する情報をQ&A形式でご紹介しています。
-
かんしん広場
患者さんとご家族を継続的に支援するためのサイトで、日本患者支援財団が運営しています。患者会や支援団体のホームページ支援を無償で行っています。特に難病をはじめとした疾患に関する情報を幅広く取り扱っております。
子育てのサポート
-
日本助産師会
助産所では、妊娠・出産のサポートに限らず、すべての女性の生涯を通して様々な問題にかかわり、その改善や健康増進への支援を行っています。一般の方向けのコンテンツの中で、全国の助産所や、相談窓口を探すことができます。