小児がんなどいくつかの病気では治療期間が長く、ご家庭では治療費や病院代、薬代に高額のお金がかかり、家計を圧迫することも多くなります。子ども達の健全な育成と、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助する制度です。

18歳未満の小児慢性特定疾患と認定されている疾患を有する児童が対象となります。ただし、治療の継続が必要と認められた場合は20歳未満まで助成を受けることができます。

小児慢性特定疾患と認定されている疾患の一覧

小児慢性特定疾患に指定されている疾患は令和３年現在848の病気が登録されています。
小児慢性特定疾病情報センター　小児慢性特定疾患の病名一覧はホームページに記載されています。（https://www.shouman.jp/disease/search/group/）

• 対象となるお子様の医療費は３割負担から２割負担になります。
• その上で、自己負担限度額（月額）が生計中心者の所得に応じて定められ、それを超えた額は免除されます。
• 自己負担限度額は、一般、重症、人工呼吸器等装着者で異なります。

なお、医療費助成の対象となるのは、都道府県知事または指定都市・中核市の市長が指定した「指定医療機関」で受診した際の医療費です。原則、指定医療機関以外の医療機関で受診した場合の医療費は、この制度の助成対象とはなりません。自己負担限度額は、複数の「指定医療機関」において受診した自己負担分すべてを合算した上で適用されます。

患者さんの家族の収入に応じて自己負担上限額が設定されて、それを超えた分が助成されます。

1ヵ月あたりの自己負担上限額

引用元）小児慢性特定疾病情報センターHP　医療費助成より
https://www.shouman.jp/assist/expenses

※重症：①高額な医療費が長期的に継続する者（医療費総額が5万円/月（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月）を超える月が年間6回以上ある場合）、②現行の重症患者基準に適合するもの、のいずれかに該当。

重症患者の認定

以下の(1)または(2)に該当する方は重症と認められ自己負担上限額が定められます。

1. 患者さん自身の1ヵ月の医療費の総額が5万円（2割負担の場合は支払額が1万円に相当）を越える月が過去12ヵ月間に６回あった場合、上の表の「重症」の欄に記載されている金額がその月の自己負担上限額となります。
2. 厚生労働大臣が定める基準に合致するもの
   （厚生労働省告示第四百六十二号の一）
    具体的には別表に記載されている状態を指します。

(1) 医療費5万円を超える月が12ヵ月のうち6回あった場合

(2) 厚生労働大臣が定める「重症」の基準
イ. 次に挙げる部位の状態がおよそ６ヵ月継続すると認められるもの

ロ. 次に挙げる治療状況であるもの

引用元）小児慢性特定疾病情報センターHP　医療費助成
https://www.shouman.jp/assist/accreditation

自己負担額の例

病院の窓口に提出する書類

病院への支払額

【食事療養費】（入院中の病院食の費用）
一般の食事療養費は１食あたり490円ですが、小児慢性特定疾病では280円（令和6年6月1日現在）となります。

医療受給者証の見本

医療受給者証が発行されるまでには3ヵ月程度かかります。
受給者証を受け取ってから申請した時点までの医療費はさかのぼって請求することができます。

自己負担上限額管理票の書き方（様式は自治体によって異なります。）

引用元）東京都福祉局　小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要
https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.html